Alt du ikke ser- Livet med Joachim av Ellen Arnstad

Dette var en sterk historie. Journalisten, grunderen, redaktøren, sjefen, feministen, kona og mamma Ellen Arnstad levde med en hemmelighet i mange år. Hun sjonglerte en tøff og profilert yrkeskarriere med omsorgen for en sønn med en alvorlig sykdom som gjorde ham mer og mer funksjonshemmet. Sterkt, personlig, ærlig.

Forlaget skriver om boka:
"Gründeren og karrierekvinnen Ellen Arnstad fødte eldstesønnen Joachim bare fire timer etter at magasinet HENNE var lansert. I lykkerusen etterpå fleipet hun med at det var så vidt hun rakk sin egen fødsel. 

Svært få mennesker har sett hennes andre virkelighet: Hemmeligheten og krisen hun ikke kunne dele med omverdenen eller fortelle noen om. Angsten for å miste sønnen. Fortvilelsen over å se ham bli sykere og sykere. Joachim har vært den store lykken og den store sorgen i Ellen Arnstads liv. I denne boken reflekterer hun over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge egne verdier. "

I boka skildrer hun hvordan oppveksten til Joachim, født 1994, var, fra de vanlige første årene da han var en frisk gutt som lekte og sprang som alle andre. Gradvis ble synet dårligere og også motorikken og muskulaturen. Sykdommen førte til hjerneskade. I ungdomsårene fikk han epilepsi og psykoser. Han måtte til slutt sondemates.
Foreldrene fikk sjokk da den sjeldne sykdommen hans ble oppdaget; hvordan skulle de forholde seg?  Joachim var da tre år. Hvordan kunne de leve med at deres elskede sønn hadde en genetisk lidelse som gjorde ham stadig med funksjonshemmet og ville ende med død i ung alder?
De bestemte seg for at det beste de kunne gjøre for ham var å ikke fortelle noe om hva som ville skje, men heller gi ham opplevelser som ga ham glede og gode minner. De reiste mye og Joachim var en gutt som gledet seg over å bli kjent med nye steder, nye land, han likte å smake på mye rar og spennende mat. Når han ble svakere, ble det dette han kunne briljere med overfor klassekameratene, noe han kunne vise frem, snakke om og være stolt av .

Ellen Arnstad hadde også en krevende jobb, men samtidig elsket hun jobben sin og var fri til å styre dagene sine til en viss grad. Hun sto også i bresjen for flere tilbud til småbarnsforeldre på jobben slik at de kunne være i jobb, som feks å ha en ansatt som kunne passe barna når de var syke.
Hun fikk også mye omtale i media og ble av noen kalt for Guccifeminist.
Arnstad forklarer i boka sin mening om den saken, og hva hun mener er viktig når det gjelder feminisme. Hun tok også karikeringen fra Otto Jespersen som Tårnfrid på strak arm.
Arnstad var tøff, sterk, energisk, men ingen visste hva hun strevde med i familien, med syk sønn, sorg, ventesorg, økende bekymringer etc.
Hun fikk også to barn til, som også skulle ha omsorg. Mannen Stein jobbet mye utenlands, men på et tidspunkt valgte han å være hjemme for Joachim sin skyld.
De hadde også annen familie som stilte opp, og venner som var veldig glad i Joachim.

Dette er en sterk og gripende bok som fortjener mange lesere. Det er imponerende å lese hvordan familien har håndtert utfordringene, hvor mye kjærlighet, alt de gjorde for at Joachim skulle få mange gode år. Arnstad legger heller ikke skjul på dilemmaene hun og mannen har stått i, og kostnadene det også har hatt for de andre barna å ha en alvorlig syk bror. Mest av alt er det kjærligheten som gjennomsyrer fortellingen og takknemlighet over den tiden de fikk sammen.

Anbefales!

Boka er nominert til kortlista til Bokbloggerprisen 2019, og flere innlegg kan leses her.
Mer om boka fra forlaget her

Joachim døde 28.mai i år. Han ble 26 år.



Ellen Arnstad: Alt du ikke ser- livet med Joachim, 187 s
Aschehoug 2019
Lånt på biblioteket